¿Cuánto tarda en diagnosticarse la demencia? En promedio, 3,5 años desde los primeros síntomas, según un nuevo estudio

Millones de personas viven con demencia sin saberlo durante años. Un nuevo estudio global advierte de que el diagnóstico puede tardar más de lo esperado, incluso cuando los síntomas ya están ahí.

Por Enrique Coperías

El diagnóstico de demencia tarda en promedio 3,5 años desde los primeros síntomas. En personas más jóvenes, la espera puede superar los 4 años. Un nuevo estudio analiza las causas de esta demora y qué se puede hacer para revertir el problema. Foto: Anna Stampfli

Un nuevo estudio internacional ha confirmado una realidad alarmante pero poco visibilizada: las personas que desarrollan demencia tardan, en promedio, 3,5 años en recibir un diagnóstico clínico definitivo desde la aparición de los primeros síntomas.

En los casos de demencia de inicio temprano —aquella que se manifiesta antes de los 65 años— ese intervalo puede extenderse hasta los 4,1 años. La investigación, publicada en la revista International Journal of Geriatric Psychiatry, es la primera a nivel mundial que recopila y analiza estudios previos para calcular cuánto se retrasa el diagnóstico de la demencia y qué factores influyen en esa demora.

El estudio fue liderado por un equipo de la University College de Londres (UCL), en el Reino Unido, junto con colaboradores de la Universidad de Jaén, en España. En total, se analizaron datos de trece investigaciones realizadas en Europa, Estados Unidos, Australia y China, que abarcaron a más de 30.000 personas con diagnóstico confirmado de demencia. Su objetivo: calcular cuánto tiempo transcurre entre el inicio de los síntomas —tal como los describen los propios pacientes o sus familiares— y la confirmación médica de la enfermedad, así como identificar los elementos que influyen en que ese lapso sea más largo o más corto.

¿Cuántos tipos de demencias hay?

Recordemos que existen varios tipos de demencia, cada uno con causas, síntomas y evolución diferentes. Estos son los más comunes:

✅ Alzhéimer: es el tipo más común (60-70% de los casos). Afecta principalmente la memoria, el lenguaje y el pensamiento. Es progresiva e irreversible.

✅ Demencia vascular: está causada por problemas de circulación en el cerebro (infartos o accidentes cerebrovasculares). Produce síntomas más escalonados y puede afectar la toma de decisiones y la movilidad.

✅ Demencia con cuerpos de Lewy: similar al alzhéimer, pero incluye alucinaciones visuales y síntomas motores parecidos a los del párkinson. Fluctúa en gravedad a lo largo del día.

✅ Demencia frontotemporal: afecta el comportamiento, la personalidad y el lenguaje. Más frecuente en personas menores de 65 años.

✅ Demencia mixta: resulta de la combinación de dos o más tipos, generalmente alzhéimer y demencia vascular. Muy común en personas mayores.

✅ Demencia asociada al párkinson: se presenta en etapas avanzadas de la enfermedad de Parkinson. Afecta la atención, el juicio y la memoria.

✅ Demencias reversibles (menos comunes): pueden mejorar si se trata la causa subyacente (déficit de vitamina B12, hipotiroidismo, tumores, etc.).

Las ventajas de un diagnóstico precoz

«Un diagnóstico oportuno de la demencia sigue siendo uno de los grandes desafíos de salud pública a nivel global», señala la doctora Vasiliki Orgeta, investigadora principal del estudio y profesora de la División de Psiquiatría de la UCL. Y añade—: Está moldeado por una compleja red de factores individuales, familiares y del sistema de salud, y necesitamos con urgencia estrategias específicas para mejorar esta situación».

Y es que el diagnóstico no solo sirve para ponerle nombre a una condición que muchas veces genera incertidumbre. Un diagnóstico temprano permite acceder antes a tratamientos, planificar el futuro, buscar apoyos sociales y familiares, y, en algunos casos, ralentizar el avance de los síntomas de la demencia.

«Para algunas personas, recibir un diagnóstico temprano puede significar más años de vida activa, con síntomas aún leves», advierte Orgeta.

Sin embargo, la realidad es que incluso en los países de ingresos altos, donde los recursos diagnósticos son mayores, únicamente entre el 50% y el 65% de los casos de demencia llegan a ser identificados formalmente. En muchos países de ingresos bajos y medios, esa cifra es considerablemente menor. Es decir, una buena parte de la población afectada por esta condición neurodegenerativa no sabe que la padece o lo descubre cuando ya está muy avanzada.

Entre los factores que influyen en este retraso en el diagnóstico de la demencia están la edad del paciente, el tipo de demencia, el género, el nivel educativo, la etnicidad y, sobre todo, el acceso a servicios médicos especializados. Foto:  Gerd Altmann

Por qué se retrasa el diagnóstico de la demencia

El análisis reveló que, en promedio, se necesitan 3,5 años desde la aparición de síntomas hasta que una persona recibe un diagnóstico formal de demencia. En el caso de personas más jóvenes, el tiempo asciende a 4,1 años. Además, se detectaron diferencias entre distintos tipo de demencia: quienes desarrollan demencia frontotemporal suelen experimentar mayores demoras.

Entre los factores que influyen en este retraso están la edad del paciente, el tipo de demencia, el género, el nivel educativo, la etnicidad y, sobre todo, el acceso a servicios médicos especializados. «Los síntomas de la demencia suelen confundirse con el envejecimiento normal, y eso retrasa la búsqueda de ayuda médica», explica la doctora Phuong Leung, también autora del estudio y miembro de la UCL.

A esto se suman el miedo, el estigma social y la falta de información en la población general.

El profesor Rafael Del-Pino-Casado, de la Universidad de Jaén, pone el foco en los déficits del sistema de salud: «Las vías de derivación inconsistentes, el acceso limitado a especialistas y la falta de recursos en las clínicas de memoria contribuyen a que el diagnóstico se retrase aún más. Además, en algunos casos, las barreras idiomáticas o la carencia de herramientas de evaluación culturalmente apropiadas dificultan aún más el acceso a un diagnóstico preciso y oportuno”.

El peso de lo social: raza, género y educación

Aunque no todos los estudios analizados profundizan en los efectos de la raza o la clase social, algunos resultados sugieren disparidades preocupantes. Una de las investigaciones revisadas detectó que los pacientes negros tendían a experimentar retrasos más prolongados en el diagnóstico en comparación con los pacientes blancos no hispanos.

Esta diferencia, apuntan los autores, podría explicarse en parte por el nivel educativo o los ingresos, pero también por barreras estructurales en el acceso al sistema sanitario.

El género también emerge como un posible factor: en algunos casos, las mujeres mayores con deterioro cognitivo leve tienden a recibir un diagnóstico más tarde que los hombres, quizás porque sus síntomas son menos tomados en cuenta o porque viven solas y sin redes de apoyo.

Asimismo, los pacientes con bajo nivel educativo pueden tener más dificultades para identificar los signos iniciales de la demencia o para navegar un sistema de salud complejo. Incluso tener antecedentes familiares de demencia, que podría parecer un factor facilitador, en algunos casos se asocia con mayor demora, quizá por negación o miedo dentro del entorno familiar.

Los laberintos del sistema sanitario

El recorrido desde el primer síntoma hasta un diagnóstico claro rara vez es lineal. En muchos países, los pacientes deben pasar primero por la consulta de atención primaria, donde el profesional debe reconocer la posibilidad de demencia y derivar al paciente a un especialista. Pero esos especialistas —neurólogos, psiquiatras, geriatras— suelen tener largas listas de espera, recursos limitados o ambas cosas.

A veces, los estudios complementarios, como las técnicas de neuroimagen y los análisis de biomarcadores, no están disponibles o son inaccesibles.

«El problema no es solo individual o familiar —advierte Orgeta. Y añade—: Es también un asunto estructural. Necesitamos actuar en varios frentes: campañas públicas que aumenten el conocimiento sobre los síntomas tempranos, formación médica para mejorar el reconocimiento y la derivación, y mayor acceso a intervenciones precoces y apoyos individualizados para que las personas con demencia y sus familias reciban la ayuda que necesitan».

Una gran proporción de pacientes con enfermedad de Alzheimer padecen simultáneamente demencia vascular subcortical, una afección denominada demencia mixta, como muestran estas imágenes médicas. Cortesía: Cambridge University Press

¿Qué pasa con los más jóvenes?

Uno de los hallazgos más preocupantes del estudio es la situación de quienes padecen demencia de inicio temprano. Para estas personas, el diagnóstico llega incluso más tarde, con un promedio de 4,1 años. Y en casos de demencia frontotemporal de aparición precoz, la espera puede superar los cinco años.

«Los síntomas en personas jóvenes suelen malinterpretarse como trastornos del estado de ánimo o problemas laborales o familiares», explican los autores. Esto retrasa aún más la búsqueda de ayuda adecuada. Algunos estudios revisados muestran que la implementación de servicios especializados en demencia de inicio temprano puede reducir significativamente los tiempos hasta el diagnóstico.

Aun así, estos servicios especializados siguen siendo escasos o inexistentes en muchas regiones.

¿Cómo revertir la situación?

Los autores del estudio proponen una hoja de ruta con medidas concretas:

1️⃣ En primer lugar, armonizar definiciones a nivel internacional sobre qué se entiende por tiempo hasta el diagnóstico.

2️⃣ En segundo lugar, identificar y reducir los factores que dificultan una detección oportuna, tanto a nivel individual, caso del estigma y el desconocimiento, como en el sistema de salud (por ejemplo, la escasez de especialistas).

3️⃣ También proponen invertir en centros de atención especializada para grupos particularmente vulnerables, como los pacientes jóvenes y las personas pertenecientes a minorías étnicas, y fortalecer la formación de los profesionales de salud en el abordaje temprano de los síntomas cognitivos.

4️⃣ El equipo de investigación subraya además la necesidad de estudiar cómo este retraso afecta la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores, así como los costes económicos y sociales que genera. «Acelerar el diagnóstico no solo es un objetivo clínico también es una cuestión de dignidad y derechos humanos», señalan los autores.

Hacia un nuevo marco conceptual

Finalmente, los investigadores abogan por la construcción de un marco conceptual claro y compartido sobre lo que significa diagnóstico oportuno en el contexto de la demencia.

Un marco que tenga en cuenta las experiencias de quienes viven con esta condición, así como las de sus familiares y cuidadores.

Como concluye la doctora Orgeta, «nuestro trabajo destaca la necesidad de escuchar a las personas con demencia y a sus familias. Solo así podremos construir sistemas de salud más justos, empáticos y eficaces». ▪️

• Información facilitada por la University College de Londres

• Fuente: Olubunmi Kusoro, Moïse Roche, Rafael Del-Pino-Casado, Phuong Leung, Vasiliki Orgeta. Time to Diagnosis in Dementia: A Systematic Review With Meta-Analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry (2025). DOI: https://doi.org/10.1002/gps.70129